Cosa è

E’ il ricorso a farmaci che riducono o aboliscono la coscienza allo scopo di eliminare sintomi che non è possibile controllare (ridurre o abolire)  preservando lo stato di coscienza.

Quali sintomi

Un dolore lancinante, la dispnea che provoca fame d’aria, un vomito incoercibile, uno stato di agitazione incontrollabile, crisi convulsive subentranti, delirio con agitazione, una emorragia massiva che provoca panico. Sono alcune delle situazioni di sofferenza più frequenti nei malati di cure palliative. Sintomi altrimenti definiti come refrattari.

Cosa si intende per refrattario

L’impossibilità nel riuscire a risolvere la sofferenza provocata da un sintomo mantenendo lo stato di vigilanza, nonostante l’impiego di terapie anche molto aggressive.

C’è unanimità di vedute nel ricorso alla sedazione palliativa?

No. La sedazione palliativa è argomento molto dibattuto e controverso. Per chi pratica le cure palliative le posizioni sul suo impiego sono diverse.

Si è mai giunti a una posizione condivisa?

Solo per un certo tipo di sofferenza e in limiti temporali. La diversità di opinioni sono in relazione a una certa distinzione tra due diversi tipi di sofferenza: la sofferenza intesa in senso strettamente fisico e quella  estesa anche alla sfera psicologica, altrimenti identificata come sofferenza esistenziale.

Per quale sofferenza vi sarebbe condivisione?

Per quella fisica e limitatamente agli ultimi giorni di vita, non oltre le due settimane. La sofferenza fisica è quella conseguente ai sintomi refrattari di cui abbiamo identificato poco sopra i più frequenti.

In che cosa si riconosce la sofferenza esistenziale?

Nell’appartenenza alla  sfera psicologica  e quindi nell’avere una forte  componente  soggettiva.  E’ evidente dalle definizioni che la identificano. “Un dolore provocato dall’estinzione dell’essere e del significato del sé”. “ La perdita di significato e propositi di vita accompagnata dalla paura della morte, dalla perdita della dignità, dalla mancanza di speranza e di aiuto”.  Sono situazioni che esprimono stati d’animo di chi non necessariamente vive negli ultimi giorni di vita.

Che cosa sta alla base di queste due diverse posizioni?

Due diverse concezioni antropologiche o filosofiche sulla natura umana. La diversità tra chi sostiene, secondo il dualismo cartesiano, la separazione tra mente e corpo come due entità  distinte  e chi ha la visione olistica della natura umana e considera l’uomo come una unità inscindibile di mente e corpo. Non ci possono essere distinzioni di sofferenza, perciò la sedazione palliativa per chi ha una visione olistica dell’uomo è giustificata anche nelle situazioni di sofferenza esistenziale.

Perché non si ritiene giustificato il ricorso alla sedazione palliativa nella sofferenza esistenziale?

Non si ritiene giustificato ricorrervi poiché con la sedazione si evita di affrontare le difficoltà di una persona che può avvalersi di aiuti psicologici, psichiatrici, terapeutici in generale che l’equipe delle cure palliative deve promuovere. Sono aiuti tesi ad attivare risorse personali che facciano superare i momenti pur molto difficili che la vita presenta. Il ricorso alla sedazione palliativa nella sofferenza esistenziale parrebbe un modo per liberarsi di problemi gravosi che richiedono molto impegno, quindi la sedazione come mezzo per sgravarsi di quanto invece deve essere parte centrale delle cure palliative.

Vi è una ufficialità su questo tema da parte degli organismi internazionali delle cure palliative?

Su questo tema le Società internazionali delle cure palliative non hanno redatto linee guida ufficiali. È stato tuttavia realizzato un panel di esperti che in prevalenza ha espresso contrarietà al ricorso alla sedazione palliativa per la sofferenza esistenziale, eccezion fatta quando si presenti negli ultimi giorni di vita allorché non vi è più tempo per altre opportunità.

La mancanza di linee guida ufficiali crea difformità di comportamenti nel mondo?

Certamente. Ad esempio uno studio olandese sull’argomento riferisce che la sedazione palliativa è stata applicata in molte situazioni quali: perdita di significato della vita, perdita del suo valore, sentirsi di peso per gli altri, impossibilità di prendersi cura di sé, ansietà della morte, desiderio di controllare il tempo della propria morte, soffrire l’isolamento, mancanza di aiuti. Tutte situazioni che sono da ascrivere alla sofferenza esistenziale e per le quali non sono stati previsti limiti in relazione ai tempi della sopravvivenza.

I principi di etica medica e la  sedazione palliativa

Sono i principi etici che la sedazione palliativa chiama in causa, in particolare il principio del doppio effetto e il principio di proporzionalità.

Il principio del doppio effetto

Stabilisce le condizioni per una azione che può avere due effetti: uno considerato buono da perseguire intenzionalmente  e un secondo considerato cattivo che ne è una  conseguenza e non è intenzionalmente voluto. Per giustificare l’azione occorrono le seguenti  condizioni:

  1. che l’intenzione di chi agisce sia buona;
  2. che l’effetto cattivo non sia quello che provoca quello buono;
  3. che l’azione messa in atto non abbia alternative  possibili.

Sono condizioni soggette a scelte molto discrezionali. Se si considera buona l’intenzione dell’azione che mira a togliere la sofferenza il principio del doppio effetto giustifica  la sedazione palliativa. Tuttavia c’è chi considera come prima azione l’abolizione della coscienza che non considera come buona , quindi un’azione cattiva non può giustificare l’azione buona che ne consegue, cioè l’abolizione del dolore (condizione 2). E’ evidente quanto sia discrezionale l’approccio al problema.

Il principio di proporzionalità

Stabilisce che vi dovrebbe essere una giusta proporzione tra il buon effetto inteso e quello cattivo non inteso. Questo significa che l’estensione del danno dovrebbe essere  bilanciato  dal beneficio ottenuto e che le relative proporzioni giustifichino l’azione intrapresa. Per la sofferenza fisica di fine vita  è pensabile poter  avere una certa obbiettività nello stabilire le  proporzioni tra i due effetti  ma è molto opinabile per la sofferenza esistenziale che è soggetta a criteri altamente soggettivi.

Per concludere

I principi etici considerati  non portano a conclusioni unanimi sulla  giustificazione  della sedazione palliativa e rimandano alle inevitabili domande sull’essenza della natura umana, in cosa consiste la personalità, che cosa significa morire con dignità. Sono domande che non appartengono solo all’ambito della medicina ma che richiedono il coinvolgimento di altre scienze, antropologiche, filosofiche, religiose.