Le Cure Palliative diventano una specialità.

Le Cure Palliative diventano una specialità.

In considerazione del decreto Presidente del Consiglio dei Ministri del 26/4/2020 l’Associazione informa che le misure adottate il 13 marzo scorso e che qui di seguito ripetiamo, si intendono prorogate fino al 31 maggio p.v.

Lo smart working proseguirà fino al 31/5/2020 per consentire l’adeguamento alle norme di sicurezza prima della riapertura.

Hospice
È sospeso l’accesso agli Hospice H 24/24 per le visite ai malati fino a nuova disposizione. Gli operatori rimarranno, come di consueto, in contatto con le famiglie per consentire le visite ritenute opportune in relazione allo stato clinico dei pazienti, nel rispetto delle direttive introdotte volte al contenimento del contagio.

Uffici
Tutti gli Uffici saranno chiusi al pubblico. Le attività saranno effettuate attraverso la modalità di lavoro agile (smart working).

Per le comunicazioni inerenti all’Assistenza domiciliare:
Attraverso il telefono: 010522 20 00 – 01051 83 62 – 010351 26 00
Attraverso Posta elettronica: coordinamento@gigighirotti-genova.it

Uffici Direzione
Tutti gli Uffici saranno chiusi al pubblico. Le attività saranno effettuate attraverso la modalità di lavoro agile (smart working).

Per comunicazioni utilizzare la posta elettronica:
associazione@gigighirotti-genova.it

Consegna farmaci e ausili
La farmacia resta chiusa al pubblico (ma resterà aperta agli operatori dell’ Associazione impegnati nell’assistenza domiciliare).

I Poli di Sori, Prà, Bolzaneto, Lugo e Doria, restano chiusi al pubblico fino a nuove direttive.

Il magazzino presidi di via Cesare Rossi resta chiuso al pubblico fino a nuove direttive.

Come ognuno immagina è assolutamente necessario lavorare in sicurezza per sé, per le famiglie assistite, per tutti. I nostri operatori ce la stanno mettendo tutta per mantenere, nonostante le restrizioni, il livello assistenziale più consono alle situazioni già difficili per definizione trattandosi di cure palliative.

Approvato un emendamento al decreto Rilancio. A decorrere dall’anno accademico 2021/2022, nasce la Scuola di Specialità in “Medicina e Cure Palliative”, mentre per i futuri pediatri sarà̀ obbligatorio il corso di cure palliative pediatriche
 
La Commissione Bilancio della Camera dei Deputati ha approvato con voto unanime un emendamento al Decreto Rilancio che, a decorrere dall’anno accademico 2021/2022, istituisce la Scuola di Specialità in “Medicina e Cure Palliative” per i laureati in medicina e chirurgia (art. 5 bis del Decreto Rilancio che recita al comma 1) e introduce “il corso di Cure Palliative pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori della Scuola di specializzazione in Pediatria” (comma 3). Il primo firmatario dell’emendamento è l’On. Giorgio Trizzino, medico, siciliano, eletto nel M5S. SuFacebook ieri ha scritto: «Con l’approvazione dell’emendamento che ho presentato al “DL n. 2500 Rilanci” e che istituisce la Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative, si conclude un ciclo che vede il nostro Paese posizionarsi tra i più avanzati da un punto di vista normativo e formativo nell’offerta di Cure Palliative. Sono trascorsi 40 anni da quando in Italia furono attivate le prime forme di assistenza nei confronti di chi era giunto alla fine della propria vita. Una grande spinta culturale che ha visto in prima fila professionisti ed associazioni di volontariato che hanno tracciato una strada lunga e tortuosa che oggi raggiunge questo traguardo. È giusto che siano specialisti in Cure Palliative ad accompagnare con la necessaria competenza e formazione universitaria la fine della vita di ogni persona e questo va fatto all’interno di un percorso di cura che comprende numerosi attori.
 

Il Medico di Medicina Generale rimane punto di riferimento insostituibile e con esso la figura dell’infermiere che rappresenta il cardine intorno a cui si sviluppa l’assistenza. Psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari ed assistenti spirituali compongono l’equipe assistenziale ed ognuno con le proprie competenze e specifiche formazioni curriculari. L’Italia con l’istituzione della Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative si allinea finalmente agli altri Paesi dove le Cure Palliative sono più radicate e strutturate. Ancora una volta il voto unanime di tutti i partiti vede le Cure Palliative, come è avvenuto con l’approvazione della Legge 38 del 2010 che le istituì in Italia, unire le coscienze e gli interessi di tutti. Di questo dobbiamo dare atto ad una classe politica che riesce ad essere unita quando bisogna difendere i veri interessi dei cittadini. Questo risultato non può che essere dedicato al Professore Vittorio Ventafridda fondatore in Italia del Movimento delle Cure Palliative e agli oltre 34.000 cittadini italiani che sono deceduti a causa della pandemia da coronavirus».

Buon compleanno, Prof.!

Buon compleanno, Prof.!

Siamo i compagni di viaggio di tante persone che hanno vissuto e vivono la sofferenza nella malattia. In questo periodo di crisi per il Corona Virus, noi Volontari siamo sospesi, non possiamo ancora, per rispettare le regole sulla sicurerta contagio, fare il nostro servizio.

Noi operatori sanitari ci stiamo impegnando per mantenere alta l’assistenza sanitaria Noi impiegati lavoriamo da casa per mantenere in funzione l’Associazione.

È un momento difficile e mai come oggi l’Associazione si é trovata in difficoltà, ci stiamo riorganizzando ma la Gigi Ghirotti non si ferma e con il vostro aiuto, con l’aiuto di Genova ce la faremo.

Trentacinque anni fa il Prof esser Franco Hlennquet, nostro Presidente e Fondatore, diede vita all’Associazione alla quale ci onoriamo di appartenere e che rappresenta un’eccellenza nel mondo sanitario ligure; la giornata di oggi, 27 maggio 2020, é per lui particolarmente importante ed è per questo motivo che – pur lontani fisicamente – vogliamo ringrartarlo augurandogli, con tutto il nostro affetto,

Buon compleanno, Prof.!
I Volontari, gli Operatori e i Dipendenti della Gigi Ghirotti Onlus

L’ASSISTENZA DOMICILIARE AL TEMPO DEL COVID19

L’ASSISTENZA DOMICILIARE AL TEMPO DEL COVID19

Questo è un video che alcuni operatori della Assistenza Domiciliare della Gigi Ghirotti di Genova, hanno realizzato. La sintesi di una faticosa e difficile giornata tipo, al tempo del Covid, di un operatore sanitario domiciliare: programmare le visite per urgenza, (rispettando i vari triage telefonici e di persona); confrontarsi telefonicamente con il capo – equipe e i colleghi (senza potersi mai riunire); andare a rifornirsi presso la Farmacia della Associazione, di dispositivi di protezione, (sperando di trovarne una quantità adeguata alle visite programmate e non sempre questo è stato possibile) ; spostarsi sul territorio; arrivare alla porta di casa della persona malata; cambiarsi sul pianerottolo, “mascherarsi”; entrare, cercando di far emergere, da sotto le maschere , l’umanità e il calore che abitualmente fanno parte del “bagaglio” umano e particolare dell’operatore domiciliare GG; dimenticarsi le paure dei comunque possibili contagi; visitare e operare sulla persona malata, (con tutte le difficoltà dell’ingombro dei dispositivi); consigliare il caregiver anche sui rischi Covid; a fine visita, ricambiarsi, salutare a distanza
Ripartire e ricominciare, con serenità e forza.

 

Ecco uno dei medici cosa ci ha detto: “L’emergenza ha messo in pausa il mondo come lo conoscevamo. Il virus ha fatto la sua strada e noi la nostra. L’impegno di tutti è stato ed è intenso, a volte difficile. Abbiamo cercato di arrivare pronti per rispondere ai bisogni dei nostri pazienti e delle loro famiglie. Purtroppo, all’inizio ci siamo trovati impreparati. Non è stato facile garantire la vicinanza restando distanti. Abbiamo cercato di ridimensionare gli accessi al domicilio, dando il massimo della presenza, spesso telefonica, per assicurare di rimanere un punto di riferimento per le assistenze, stabilendo un piano di lavoro il più efficace possibile nel rispetto delle norme di protezione. Nonostante le difficoltà oggettive e le sensazioni forti provate, abbiamo avvertito uno spirito di unione e una più forte necessità di condivisione e collaborazione.  Ora siamo pronti a partire con la fase 2, noi ci siamo.”

Gigi Ghirotti Informa

Gigi Ghirotti Informa

In considerazione del decreto Presidente del Consiglio dei Ministri del 26/4/2020 l’Associazione informa che le misure adottate il 13 marzo scorso e che qui di seguito ripetiamo, si intendono prorogate fino al 31 maggio p.v.

Lo smart working proseguirà fino al 31/5/2020 per consentire l’adeguamento alle norme di sicurezza prima della riapertura.

Hospice
È sospeso l’accesso agli Hospice H 24/24 per le visite ai malati fino a nuova disposizione. Gli operatori rimarranno, come di consueto, in contatto con le famiglie per consentire le visite ritenute opportune in relazione allo stato clinico dei pazienti, nel rispetto delle direttive introdotte volte al contenimento del contagio.

Uffici
Tutti gli Uffici saranno chiusi al pubblico. Le attività saranno effettuate attraverso la modalità di lavoro agile (smart working).

Per le comunicazioni inerenti all’Assistenza domiciliare:
Attraverso il telefono: 010522 20 00 – 01051 83 62 – 010351 26 00
Attraverso Posta elettronica: coordinamento@gigighirotti-genova.it

Uffici Direzione
Tutti gli Uffici saranno chiusi al pubblico. Le attività saranno effettuate attraverso la modalità di lavoro agile (smart working).

Per comunicazioni utilizzare la posta elettronica:
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Consegna farmaci e ausili
La farmacia resta chiusa al pubblico (ma resterà aperta agli operatori dell’ Associazione impegnati nell’assistenza domiciliare).

I Poli di Sori, Prà, Bolzaneto, Lugo e Doria, restano chiusi al pubblico fino a nuove direttive.

Il magazzino presidi di via Cesare Rossi resta chiuso al pubblico fino a nuove direttive.

Come ognuno immagina è assolutamente necessario lavorare in sicurezza per sé, per le famiglie assistite, per tutti. I nostri operatori ce la stanno mettendo tutta per mantenere, nonostante le restrizioni, il livello assistenziale più consono alle situazioni già difficili per definizione trattandosi di cure palliative.

Covid 19 Antigeni, Anticorpi? Un po’ di chiarezza.

Covid 19 Antigeni, Anticorpi? Un po’ di chiarezza.

Purtroppo le conoscenze sul coronavirus Sars-Cov-2 sono ancora limitate e permangono molti dubbi. Cerco di riassumere le nostre conoscenze attuali sulla diagnostica e infettività di questa malattia.

Test per antigene (PCR)
È il cosiddetto tampone, si tratta di un test che ricerca direttamente l’RNA virale nelle mucose del paziente ed è indicato eseguirlo in caso di presenza di sintomi.Il risultato POSITIVO indica una infezione certa il risultato singolo NEGATIVO non esclude l’infezione in atto, in quanto è presente una significativa percentuale di falsi negativi.

Test per anticorpi
Si premette che i test in uso NON solo validati e sono utili a solo scopo statistico sulla popolazione. NON indicano in alcun modo se un paziente è infetto o meno.Le regole generali della risposta immunitaria dicono che la comparsa delle sole IgM indica una infezione recente e la comparsa delle IgG dovrebbero indicare una clearance (eliminazione) del virus e la “guarigione” del paziente. Come è noto questo non è vero per molti virus (HIV e HCV) e attualmente non è noto se gli anticorpi comparsi a seguito di infezione da Corona Virus siano protettivi o meno. Non noto nemmeno la durata della positività degli anticorpi nel siero dei pazienti(settimane, mesi anni ??). o se esiste un titolo al di sopra del quale si può essere considerati IMMUNI. Quanto sopra premesso si può dire che se un paziente presenta gli anticorpi IgG POSITIVI “probabilmente “ è venuto in contatto con il virus. Parimenti la negatività della ricerca degli anticorpi NON esclude una pregressa infezione in quanto, come detto, nulla si sa sulla durata degli anticorpi nel siero dei pazienti guariti.

Spero di aver chiarito le cose ma purtroppo questo COVID è veramente complesso.

 

L’assistenza al malato con SLA tra cronicità ed emergenza Covid

L’assistenza al malato con SLA tra cronicità ed emergenza Covid

Dottoressa Maura Marogna

Negli ultimi anni il sistema sanitario dei paesi occidentali si è organizzato intorno alla cura centrata sul paziente cronico, fragile, anziano, con polipatologie e disabilità complesse.
Le malattie neurodegenerative come la demenza, gli accidenti cerebrovascolari, la Sclerosi Multipla, il M. di Parkinson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, il cui decorso progressivo con eventi acuti non sempre prevedibili rappresentano il paradigma di questa complessità assistenziale che richiede alla comunità sforzi economici elevati e duraturi a fronte di risorse sempre più scarse.

Per l’assistenza di questi malati sono state identificate diverse strategie \organizzative, quali percorsi di cura personalizzati gestione. globale del paziente e della famiglia, setting di cura in base ai bisogni e alle priorità, lavoro di rete tra i servizi e le strutture coinvolte, deospedalizzazione di molte procedure tecniche, equipe domiciliari multidisciplinari dedicate, flessibilità delle prestazioni sanitarie, monitoraggio clinico continuativo, accessi ospedalieri programmati e preferenziali.

L’applicazione della tecnologia alla medicina ha allungato la loro vita e migliorato la qualità, fornendo sonde enterali per la nutrizione, ventilatori meccanici non invasivi e invasivi per la respirazione, macchine per la tosse assistita, comunicatori ad alta tecnologia per mantenere le relazioni con l’ambiente e garantire la possibilità di esprimere le proprie volontà durante il percorso di cura.

La Riabilitazione, a sua volta, di fronte a pazienti con malattie neurodegenerative ha assunto un ruolo sempre più rilevante, rispetto al calo nel tempo dei benefici della terapia farmacologica, in quanto previene le complicanze dell’immobilità e aiuta a sfruttare al meglio ‘le capacità funzionali residue; anche grazie all’uso di ausili sempre più prestazionali e sofisticati. Così si limita l’impatto della disabilità nella vita quotidiana e si riduce la dipendenza dagli altri.

Per quei malati con patologie neurologiche in fase di rapida progressione, infine, diventa eticamente doveroso e clinicamente appropriato evitare terapie sproporzionate per eccesso, avviando un tempestivo approccio palliativo con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita residua del malato e della sua famiglia. In un’ottica di scarsità dì mezzi, le Cure Palliative possono portare a vantaggi certi nell’ottimizzazione delle risorse limitando gli interventi diagnostici e terapeutici non proporzionati e rimodulando gli obiettivi di salute condividendoli con il malato e/o i familiari. Pertanto, nell’approccio palliativo grande rilevanza è attribuita all’informazione, comunicazione e relazione con il malato al fine di permettergli una scelta informata e condivisa delle alternative terapeutiche, dei diversi setting di cura e la formulazione di decisioni di fine nel contesto di un Advance care planning maturato in un rapporto con l’équipe fondato sull’ascolto attivo dei bisogni razionali e sulla gestione di quelli emotivi.

Nel mondo attuale la sfida intrapresa dal sistema sanitario nei confronti delle malattie neurodegenerative si è interrotta precocemente di fronte alla diffusione della pandemia da coronavirus, mettendo in pausa malattie temibili come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Per i malati con SLA la posta in gioco è diventata alta e il conto molto salato. Temono l’abbandono da parte degli operatori impegnati a salvare più vite possibili nei pronto soccorso, nelle terapie intensive, nei reparti di pneumologia, dove i letti sono occupati da pazienti affetti da gravi complicanze respiratorie da coronavirus.

La riorganizzazione dei servizi e delle strutture sanitarie ha portato sul territorio alla rapida riduzione degli accessi domiciliari da parte delle equipe dedicate e agli ambulatori specialistici, limitati alle sole situazioni di emergenza. Pur confermandosi misure corrette per evitare i contagi, le ricadute drammatiche sulla qualità dell’assistenza a lungo termine sono evidenti. Venendo a mancare i follow-up clinici, che garantiscono la continuità assistenziale nel percorso di cura, questi pazienti, compromessi sul piano della funzionalità respiratoria, portatori di Ventilazione Meccanica non Invasiva e Invasiva, sono a maggior rischio di cure non appropriate in termini di tempestività e prevenzione delle situazioni a rischio.

La chiusura degli ospedali specializzati nell’assistenza dei malati neuromuscolari, punto di riferimento per la diagnosi e la cura dei malati con SLA, ha interrotto quei programmi di riabilitazione ad alta specializzazione, che riescono in molti casi a contenere l’evoluzione peggiorativa delle disabilità complesse e multifattoriali di cui sono affetti.

In questo paradosso tra l’emergenza coronavirus e la cronicità delle malattie neuromuscolari, i malati con SLA sono pazienti altamente critici. Durante il decorso clinico progressivo, di durata variabile da 6 mesi ad alcuni anni (media 1-3 anni}, gli operatori si trovano spesso a fronteggiare situazioni in emergenza ed urgenza, che richiedono l’attivazione di un soccorso efficace e in alcuni casi l’ospedalizzazione.

Molti di loro sono pazienti portatori di Ventilazione Meccanica Non invasiva e Invasiva, che spesso manifestano una sintomatologia respiratoria acuta (iperpiressia, desaturazione, ingombro secrezioni, infezioni, polmoniti ab ingestis), non sempre gestibile a domicilio con terapia farmacologica e presidi, ma possono richiede interventi specifici da parte di pneumologi e anestesisti.

Altri, portatori di gastrostomia (PEG/PRG) per la nutrizione enterale, Possono presentare acutamente una sintomatologia gastrointestinale (stipsi, diarrea, vomito, gonfiore addominale, dolore..), per la quale possono essere indispensabili indagini strumentali radiologiche per un corretto intervento. Altri ancora sono pazienti tracheostomizzati con ventilazione invasiva.

In altri casi lo scarso controllo di sintomi, quali il dolore, la dispnea, il vomito, il delirium, la perdita di coscienza, la febbre , li effetti collaterali dei farmaci, cosi come il malfunzionamento dei device (tracheostomia, gastrostomia percutanea, sondinonasogastrico, catetere vescicale ) se non gestiti efficacemente a domicilio, richiedono il trasporto al DEA più vicino.

In tutti i casi il trasporto e I’ospedalizzazione di questi pazienti molto fragili aumentano il rischio di contagio, esponendoli a numerose infezioni respiratorie, in primis il coronavirus, peggiorando le loro condizioni respiratorie già compromesse e dalle quali difficilmente potrebbero recuperare.

Le conseguenze di ciò sono talmente ovvie agli operatori che, per non rischiare il contagio, si sforzano di gestire tutte le situazioni critiche a domicilio, di differire gli interventi e le procedure, esponendo loro e i pazienti a forti rischi, come può accadere per la sostituzione a domicilio in urgenza delle cannule endotracheali di un paziente tracheotomizzato, se effettuata da personale non esperto e in un setting non adatto.

Costretti a limitare i contatti fisici con i pazienti e le famiglie, gli operatori vivono la gestione dei bisogni quotidiani dei malati con SLA con il timore e l’ansia di prendersi meno cura di loro in termini di appropriatezza, sicurezza e qualità della cura.

Questione etica più drammatica riguarda invece la gestione di quei pazienti, che hanno espresso la volontà di essere sottoposti a tracheotomia programmata o in urgenza, ma anche quelli che non si sono espressi riguardo le decisioni sui supporti vitali. Per questi ultimi, infatti, vige, se la persona non ha espresso chiaramente le sue decisioni, di inviarla nei servizi di pronto soccorso. In epoca covid, però, il messaggio dei sanitari, per proteggere i malati con sia, è quello di evitare gli accessi in ospedale.

Quali sono le scelte giuste?

Molti malati con SLA, nelle DAT prima e nelle PCC dopo, hanno avuto la possibilità di esprimere le loro volontà sul proprio fine vita, su come e dove morire, se accettare o rinunciare ai supporti vitali, come la ventilazione meccanica mediante tracheostomia, o la nutrizione artificiale. Nella presa in carico del malato e della famiglia, il team di Cure Palliative discute e condivide le scelte con lo scopo di compito di rispettarle e di renderle operative attraverso la relazione terapeutica tra medico e paziente.

Tuttavia, all’interno di questa alleanza nascono molti timori e dubbi da parte degli operatori perché in una situazione di emergenza, dove la cura è centrata sulla comunità, si fa fatica a rispettare le scelte del singolo malato sul fine vita, in particolare la volontà di essere sottoposto a tracheotomia quando questa procedura richiede il ricovero ospedaliero con conseguenze prevedibili.

Da una parte, il rischio elevato di contagio potrebbe complicare il quadro clinico respiratorio già grave del paziente e rendere vana la tracheotomia; d’altra parte il paziente potrebbe non trovare un letto disponibile nei reparti di Pneumologia, di Rianimazione e di Terapia Intensiva, o di Neurologia per l’esecuzione della procedura e per il periodo di addestramento e educazione dei familiari. In caso di decisione presa in acuzie, inoltre, il rischio è anche quello di non trovare medici disponibili alla esecuzione perché impegnati sul fronte covid.

In tutti i casi, di fronte a una insufficienza respiratoria irreversibile in un paziente diventato terminale, l’unica alternativa terapeutica sarà la sedazione palliativa, non esente da possibili criticità, quali mancanza di palliativisti all’interno degli ospedali, mancanza di tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione e alla relazione con il paziente e con i famigliari, b a loro volta, assenti per ragioni di contagio.

Le situazioni fin qui descritte costringono nelle situazioni di emergenza a ripensare alle buone pratiche assistenziali nei confronti di quei malati cronici che hanno esercitato con le DAT e le PCC il diritto di autodeterminazione.

All’interno della relazione medico-paziente fondata sulla fiducia, il rispetto reciproco e la responsabilità! Il compito del medico è quello di rispettare la volontà del paziente e condividere con lui un percorso di cura fondato sui principi di equità e giustizia.