Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT)

Il 22 Dicembre 2017 è stata approvata la legge 219 che regolamenta sia l’argomento del Consenso Informato sia, e di questo trattiamo qui, l’argomento delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, detto anche testamento biologico.

Cosa è, a cosa serve questa legge
Dare indicazione ai medici sulla volontà del malato, quando lui non sia più in grado di darle, sulle proprie scelte di cura attraverso uno scritto redatto in un momento di piena coscienza.

Cosa scrivere perché sia applicata
Dare l’indicazione per avere determinati trattamenti medico-sanitari o rifiutarli in forza del principio di autonomia che consente a ogni persona la libertà di scelta sulle opzioni terapeutiche. La legge fa riferimento a trattamenti sanitari in situazione di estrema gravità, con il pericolo di vita in una situazione in cui il malato o l’infortunato non sia più in grado di prendere decisioni.
E’ impossibile prevedere tutte le diverse situazioni di fronte alle quali ci si può trovare e determinare quali interventi possono, di volta in volta, essere presi in considerazione o esclusi.
Questa informativa offre soltanto un ausilio su una materia molto complessa su cui è fondamentale e insostituibile un dialogo aperto e costruttivo con il proprio medico di famiglia o di fiducia.
Proponiamo comunque alcuni modelli per redigere le DAT, solo a scopo orientativo, che trovate in calce.

Il fiduciario
La legge auspica ma non obbliga che ogni persona abbia un fiduciario, cioè una persona sulla quale si pone la massima fiducia e che debba assumersi la responsabilità di far rispettare la sua volontà.
Può ricoprire il ruolo di fiduciario qualsiasi persona maggiorenne capace di intendere e di volere. Può essere un familiare o una persona legata al malato da vincoli di amicizia o vincoli giuridici.
L’accettazione della nomina avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo che sarà allegato al documento delle DAT. Al fiduciario dovrà essere rilasciata una copia delle DAT stesse.
Il fiduciario ha quindi il potere, in accordo con il medico, di dare attuazione alle disposizioni lasciate dalla persona interessata.
Nella mediazione con il medico il fiduciario potrà autorizzare il non rispetto della volontà del disponente nel caso in cui appaiono palesemente incongrue, non corrispondenti alla condizione clinica del paziente.
Se chi sottoscrive la DAT vuole nominare contemporaneamente il fiduciario, dovrà aggiungere la nomina in calce alla dichiarazione.
Vedi allegato “Nomina Fiduciario”

L’amministratore di sostegno
La figura dell’amministratore di sostegno nasce per tutelare chi, per infermità o menomazione fisica o psichica, si trovi nella impossibilità di provvedere ai propri interessi. L’amministratore di sostegno è nominato dal Giudice Tutelare, anche su indicazione dello stesso interessato, in previsione di una propria eventuale futura incapacità. L’amministratore di sostegno può accettare o rifiutare le cure mediche in nome o per conto del suo amministrato (qualora questi non possa provvedere autonomamente) di cui è tenuto a rispettare la volontà. Tale possibilità deve peraltro risultare espressamente nel decreto in cui il giudice nomina l’amministratore di sostegno.

Ove depositare le DAT
E’ preferibile che le DAT, redatte con semplice scrittura privata datata e firmata, siano consegnate personalmente presso l’ufficio dello stato civile del proprio comune di residenza. L’ufficio provvede all’annotazione nell’apposito registro.
Riportiamo qui il link che rimanda al sito del Comune di Genova, con orari e contatti su come e dove depositare le DAT a Genova
http://www.comune.genova.it/pages/testamento-biologico
Possono essere altresì consegnate a un notaio per la loro autenticazione o presso strutture sanitarie qualora la Regione di residenza ne regolamenti la raccolta.
Se le condizioni fisiche della persona interessata non le permettono di usare le forme ora descritte è possibile esprimerle attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Dove vengono pubblicizzate le DAT
Questo è un punto molto importante e ancora da risolvere compiutamente.
I registri regionali hanno la limitazione di essere settoriali. Se la persona è ricoverata in una Regione diversa da quella in cui si vive si rischia di non essere informato sulle DAT. La legge di bilancio 2018 ha stanziato 2 milioni di euro per un registro regionale. Nello stesso tempo l’art. 7 della legge sulle DAT recita “L’attuazione della legge non ha costi per la finanza pubblica”

E’ obbligatorio redigere le DAT?
No. Nessun obbligo a redigere le DAT. Ciascuno è libero di farle e non farle e di scegliere quello che desidera in relazione al modo in cui preferirà di affrontare il fine vita.

Il medico e gli operatori della salute sono obbligati a rispettarle?
Si, il medico e l’intera equipe sanitaria sono tenuti a rispettarle.
Il medico dovrà discostarsi dalle DAT solo qualora le indicazioni in esse contenute appaiano non chiare, contradditorie o non siano corrispondenti alla condizione clinica in cui versi realmente la persona assistita. Qualche riserva sarebbe da sollevare sull’articolo della legge in cui si dice che “le DAT possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. La riserva sta nel fatto che la continua introduzione di terapie innovative, farmacologiche e di altro tipo, peraltro da dimostrarne nel tempo la reale efficacia, può facilmente dare la possibilità al medico di non rispettare la volontà del malato. A questo si aggiunge altro punto della legge che può dare ancor più discrezionalità al medico. E’ l’articolo 7, secondo periodo, nel quale si dice “il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norma di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali”. Sarebbe opportuno mantenere unicamente il limite delle norme di legge in quanto altrimenti sembrerebbe che non precisate e sempre discrezionali regole di deontologia professionale o non specificate buone pratiche clinico-assistenziali possano legittimare il medico a non rispettare la volontà espressa dal paziente.

Le DAT hanno un limite temporale?
No. Periodicamente è tuttavia opportuno rileggerle, rivalutarle, aggiornarle o annullarle. Più la revisione delle DAT sarà aggiornata maggiore sarà la loro aderenza alla situazione clinica per la quale esse saranno destinate a operare.

Posso chiedere di anticipare la fine della vita?
Il diritto di pianificare/orientare i trattamenti a cui si potrebbe essere sottoposti in caso di futura incapacità non equivale a un diritto all’eutanasia.
La legge italiana non consente di chiedere di anticipare la fine della vita.

Cure Palliative e Assistenza Domiciliare

Le cure palliative si occupano di prestare al paziente, quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione, un controllo del dolore e degli altri sintomi al fine di preservare la migliore qualità della vita.

In questa fase della malattia la sofferenza ha più dimensioni, non solo quella fisica, ma anche emozionale, psicologica, sociale; ognuna di queste richiede risposte precise e delicate. Per la vastità dei problemi connessi a queste situazioni, con i rilevanti riflessi che ricadono sull’intera famiglia, si considera particolarmente importante estendere gli interventi al di là della sfera tecnico-sanitaria.

Per questo l’Associazione dispone di volontari, preparate in corsi specifici, che si affiancano all’equipe medico sanitaria per dare al malato e ai suoi familiari un  aiuto morale, sociale, spirituale.

Il principale scopo dell’Associazione è quello di assistere il malato nella propria abitazione, in un ambiente in cui il dolore è reso sostenibile dalle cure palliative e dalla presenza ed assistenza delle persone care, in un ambiente familiare.
L’assistenza viene praticata da equipe di personale sanitario specializzato composto da medici, infermieri, operatori sanitari, fisioterapisti e, quando necessari, psicologi. A questi si aggiunge, in molti casi, la presenza di volontari che portano il loro contributo di empatia e di esperienza in questo tipo di assistenza.

Assistenza domiciliare a pazienti AIDS

Questo tipo di assistenza è iniziato sperimentalmente nel 1° semestre 1994 e gestita anche attraverso una Convenzione stipulata con l’ASL 3 Genovese. L’impegno nell’assistenza è sanitario e sociale ed è rivolto anche alle problematiche dell’intero nucleo familiare.

Per molti malati la componente psicosociale dell’assistenza assume via via sempre più rilevanza e coinvolge tutti gli operatori dell’équipe; per loro l’Associazione si è fatta carico di questi problemi, ed  organizza, quando possibile, l'accompagnamento di alcuni pazienti a spettacoli teatrali e cinematografici. 

Negli anni, inoltre, l'Associazione ha realizzato un progetto di inserimenti lavorativi dei pazienti per dar loro l’opportunità di un reintegro nel mondo attivo.

L’indicazione dei pazienti da assistere perviene all’Associazione dal Centro Ospedaliero di Infettivologia dove il paziente è seguito.

Assistenza a pazienti SLA

L’assistenza domiciliare a pazienti affetti da SLA è iniziata in Associazione nell'anno 2008 per merito dell’attuale responsabile dell’Hospice di Albaro. Nel tempo modalità e strutture per la terapia e l’assistenza si sono consolidate, fino a disporre di 5 camere dedicate nell’Hospice di Albaro, con il necessario contorno di competenze, esperienze e tecniche di supporto.

Con un progetto finanziato dalla Compagnia di San Paolo, si e' sviluppata su due anni un'attività di assistenza domiciliare.

Dopo alcuni anni di esperienze significative di assistenza ai malati di SLA a domicilio e in Hospice si è ritenuto di costituire una équipe che presta assistenza domiciliare ai pazienti e si  integra con le équipe operanti all’interno dell’Hospice Albaro sui 5 posti letto dedicati.

Il team multidisciplinare è attivato da un medico neurologo, operante in regime di convenzione con Asl 3 Genovese, ed è composto dalle diverse figure professionali dell’Associazione:  Infermiere, Psicologo, Fisioterapista, OSS.

L’assistenza si fonda sulla modularità e flessibilità degli interventi dei singoli operatori, garantiti dal coordinamento del neurologo e da un approccio del team  domiciliare dell’Associazione integrato con l’Hospice Albaro, con i centri esistenti sul territorio quali la Clinica Neurologica Universitaria di Genova, il Centro Neuro Riabilitazione dell’Ospedale “La Colletta” di Arenzano e i servizi territoriali dell’AISM.

I componenti dell’equipe infermieri e operatori socio-sanitari hanno una formazione specifica sui problemi dell’assistenza a malati SLA.

Questo ha permesso di costituire nel tempo  l’équipe di operatori in grado di garantire l’assistenza specialistica necessaria e lo sviluppo di procedure e protocolli che rappresentano, insieme con la formazione degli operatori, il prodotto finale e la materializzazione dell’esperienza e dei risultati acquisiti.

Come accedere all'assistenza domiciliare

L’Associazione si è dotata di un centro di Coordinamento dell’Attività Domiciliare presidiato con continuità nei giorni feriali dalle 9 alle 19, al quale ci si può riferire telefonicamente al numero 0105222000-010518362-0103512600, o via mail all'indirizzo associazione@gigighirotti-genova.it o via fax al numero 010355206, ovvero riempiendo ed inviando questo modulo.

Non appena ricevuta la segnalazione un operatore del centro di coordinamento contatta telefonicamente la persona che ha fatto la segnalazione e valuta, dalle informazioni che riceve, se la segnalazione ricade nelle tipologie previste per l’assistenza. In caso positivo, entro tre giorni, un medico dell’Associazione effettua la prima visita domiciliare e valuta le necessità del paziente e quindi la possibilità di avviare l’assistenza domiciliare con un’équipe multidisciplinare.

Tutte le informazioni ricevute o trasmesse vengono trattate con la massima riservatezza, secondo la normativa sulla “privacy”.

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Hospice. Come accedere all'assistenza in Hospice

In situazioni in cui è necessario il ricovero del malato in una struttura di tipo ospedaliero, per la gravità del paziente e la difficoltà di provvedervi in casa, l’Associazione ha realizzato e reso operativi due Hospice (Albaro e Bolzaneto). L’Hospice costituisce un’integrazione della rete di assistenza domiciliare condotta dall’Associazione o da altre strutture sanitarie. 
L’Hospice di Bolzaneto, ospitato in una struttura della ASL nell’edificio dell’ex ospedale Pastorino, dispone di 12 camere singole per malati oncologici; quello di Albaro, realizzato quasi ex-novo dall’Associazione con i contributi di donatori, tra i quali primeggiano la Fondazione CARIGE e la Regione Liguria, dispone di 18 camere, di cui 5 per i malati di SLA particolarmente attrezzate per questa patologia. In ciascun Hospice opera una struttura sanitaria, costituita da un medico, responsabile della struttura, un coordinatore infermieristico e operatori sanitari che garantiscono assistenza nell’arco delle 24 ore.
I volontari dell’Associazione, distribuiti su turni settimanali, garantiscono i servizi complementari (accettazione, assistenza ai malati ed ai familiari, …)
L’assistenza è totalmente gratuita, l’accesso ai familiari è aperto su tutte le 24 ore. Diritti e doveri dei pazienti e dei familiari sono riportati nella carta dei servizi dell’Hospice.

Gli Hospice sul territorio della Asl 3 “Genovese”  sono tre (Gigi Ghirotti – Albaro, Gigi Ghirotti – Bolzaneto e Maria Chighine/Ist) collegati tra loro tramite la rete di cure palliative. Il modulo di richiesta di ricovero prevede che il paziente possa scegliere in quale struttura essere ricoverato.

L’accesso in Hospice avviene:
- per i pazienti a domicilio, attraverso la valutazione del medico  della rete di cure palliative domiciliare sia dell’Associazione Gigi Ghirotti che della Asl 3 Genovese, che dell’ospedale Galliera, che ha in carico il paziente
- per i pazienti ricoverati in ospedale o in altra struttura la valutazione avviene dal medico palliativista se presente o in caso contrario da un palliativista del territorio chiamato dalla struttura stessa.

Successivamente il familiare del paziente viene contattato dall’Hospice per un colloquio volto a valutare i bisogni del paziente  e dei familiari. Dopo il colloquio il paziente verrà ricoverato o inserito in una lista d’attesa.

La lista d’attesa segue un criterio cronologico entro il quale esistono 3 ordini di priorità:
- Paziente a domicilio
- Paziente in ospedale
- Paziente per eventuale ricovero di sollievo

Primo contatto e assistenza

tel +39 010 5222000
tel +39 010 518362
fax +39 010 355206
associazione@gigighirotti-genova.it

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